El azar definió que nuestro hijo Lucio (que ya tiene 10 años) estuviese afectado por el Sindrome de Angelman, y eso significó todo un desafío para nuestras familias. Y frente a ello, fue y es vital "hacerse cargo", con ubicuidad, sin victimizarnos, "leyendo" qué nos dice nuestro hijo (ya que lamentablemente los niños SA no desarrollan el habla), decodificando sus señales y tratando de potenciar todas su habilidades. Y en ese estamos, con errores y defectos, con días mejores y días peores, pero haciéndonos cargo de un ser con mucha luz, que tiene mucho para dar.

 

Puntualizo a los efectos de un uso más adecuado del lenguaje, que se ha acordado decirle a los personas con limitaciones físicas o mentales, personas con discapacidad (se desaconseja decir discapacitados, o personas con capacidades especiales).

Octavo encuentro de familias Angelman en Villa María

El domingo 17 de febrero de 2013, familias, cuyos hijos o nietos poseen el Síndrome de Angelman, se reunirán en Villa María, provincia de Córdoba, para disfrutar de un Día de Campo, con mucha pileta, juegos, recreación y asado.  “Este año esperamos incrementar la presencia de asistentes, ya que en principio, apenas anunciamos la fecha, diez familias anticiparon que asistirán”, dijo Verónica, mamá de Lucio, organizadora del encuentro.

Como ha sucedido en años anteriores, la jornada se realizará en el hermoso predio de la Asociación Gremial de Empleados del Poder Judicial de Villa María, ubicado en Ruta 2, camino a Ana Zumarán, a 500 metros de la ruta 9 vieja, y a un kilómetro de la autopista (bajando por ruta 2 a la altura de Villa María). El evento cuenta con el apoyo de la Municipalidad de Villa María y de la asociación Casa Angelman (ver www.casaangelman.org ) y el soporte de la AGEPJ, que por octavo año cede sin cargo su hermoso predio.

Durante la jornada se compartirán actividades comunes entre familias que tienen por delante el desafío de ayudar a sus hijos a desarrollar todas sus potencialidades. El año pasado participaron 14 familias llegadas de diversos puntos de Córdoba, Santa Fe, La Rioja, Entre Ríos y Capital Federal, y es de gran utilidad, ya que implica compartir información, afecto, y a entender que juntos es más fácil.

¿Qué es el Síndrome de Angelman?

El Síndrome de Angelman es una enfermedad de origen genético con afección neurológica, localizada en el cromosoma 15,en la región Q 11-13.

El Síndrome de Angelman   fue descrito por primera vez en 1965 por Harry Angelman, un médico pediatra que trabajaba en el norte de Inglaterra y tenía a su cuidado tres niños que presentaban el mismo patrón de problemas de desarrollo, crisis convulsivas y una conducta característica: eran todos niños felices con movimientos en forma de sacudidas y una tendencia al aleteo de manos cuando se excitaban.

Los niños con Síndrome de Angelman, presentan un retraso severo y general del desarrollo, ausencia del lenguaje oral, limitaciones en la motricidad, convulsiones en un 80% de los casos y problemas severos del sueño.

Sin embargo, los chicos Angelman poseen múltiples capacidades, que con un adecuado tratamiento en edad temprana, logran mejorar notablemente su calidad de vida.

Los niños afectados por el síndrome son generalmente personas felices y satisfechas, a las que les gusta el contacto y jugar.  Presentan gran interacción con otras personas y si bien la comunicación es difícil al principio, hay características y habilidades que pueden desarrollar.

Es ampliamente aceptado que las personas con Síndrome de Angelman entienden la comunicación directa y que puede desarrollar una gran capacidad para responder en una conversación.

Para mayor información comunicarse con Verónica González, al teléfono 0353 156560036 o al mail lucioyvero@hotmail.com

 

Para mayor información pueden comunicarse con Verónica González, al teléfono 0353 - 156560036 o al maillucioyvero@hotmail.com